Thời Báo Vietnamese Newspaper

Bountiful Canada và hiểm họa tật bệnh di truyền đáng sợ!

Chu Nguyễn

Canada và Mỹ tuy hai quốc gia độc lập nhưng vì ở vị thế “môi” và “răng” nên nếu “môi hở thì răng lạnh” như binh pháp đã dạy, nên không thể không cố gắng xóa bỏ bất đồng như đã dùng thỏa ước NAFTA (The North American Free Trade Agreement ) và NORAD (The North American Aerospace Defense) làm việc này. Ở thế địa chính trị liên quan, Canada và Mỹ còn chồng lấn về văn hóa và nhiều vấn đề của Mỹ cũng khiến cho Canada ưu tư. Một trong những vấn đề này là chủ trương đa thê của chi phái Mormon ở Arizona, Utah, Mỹ (Latter-day Saints hay LDS) đã tràn sang Canada. Phái này tin rằng “Chỉ những người đàn ông lấy ba vợ trở lên mới được cứu rỗi vào nước Thiên đường (celestial kingdom of God) vì đã làm tròn chức năng gieo giống để con cái của Chúa Trời mỗi ngày một phồn thịnh.
Đất tốt cò đậu, từ 1947, Mormon LSD phía Mỹ cũng kiên quyết cấm nạn đa thê nên một số tín đồ kiền thành, theo phái bảo căn (Fundamentalist Church of Jesus Christ of Latter-Day Saints (FLDS) di tản lên phiá bắc sang Canada và xây dựng những tổ ấm ở Bountiful. Bountiful là một vùng có sơn thanh thủy tú nép mình trong thung lũng Creston, phía đông nam British Columbia, ngay phía bắc biên thùy Idaho.
Từ thập niên 90, giới tranh đấu cho nữ quyền ở Canada đã thúc giục dẹp nạn đa thê ở vùng đất địa đàng của giới đa thê nhưng có nhiều tranh cãi xảy ra. Phe bênh, viện lý do tín ngưỡng, phe chống nêu ra tổn hại cho nữ quyền và có thể gây ra hiện tượng buôn người và ấu dâm cùng bệnh hoạn. Cho tới mới đây vào 26 tháng 6, 2018, hai lãnh tụ của phe đa thê ở Bountiful, là Winston Blackmore và James Oler bị kết án và lãnh án quản thúc tại gia trong 6 tháng.
Được biết nhân vật Winston Blackmore từng được dư luận chú ý vì đa hôn nhân.

Blackmore nổi tiếng có tới 26 bà vợ và 80 con cháu và là nhân vật từng có tham vọng thay thế tay tổ Warren Jeffs. Nhưng rồi Blackmore bị Jeffs trục xuất khỏi FLDS vì đã dám công khai phản đối dự đoán của Jeffs rằng nhân loại sắp tới ngày tận thế. Từ dó, giữa chi phái theo Jeffs và chi phái theo Blackmore trở nên kình chống và lên án lẫn nhau
Tại sao pháp luật không can thiệp chấm dứt chế độ đa thê? Canada là nước dân chủ tôn trọng tự do tín ngưỡng. Các tay đầu sỏ trong giáo hội FLDS khi bị truy tố trước tòa về tội đa thê đã cho rằng họ theo chủ trương này vì tín ngưỡng cổ truyền của họ mà thôi và chính quyền không có quyền cấm đoán.
Trước đây, ở Canada hai thủ lãnh của FLDS là Blackmore và Oler vào năm 2009 đã từng bị bắt vi phạm luật cấm đa thê (điều 293 của hình luật) nhưng rồi vụ án cũng buông trôi.

Blackmore, 53, bị truy tố cho đến 2005 đã cùng một lúc liên quan chăn gối với 19 bà vợ. Còn Oler, 44 tuổi thì ít hơn, cho đến 2004 đồng thời có liên hệ hôn nhân với ba bà. Nhưng rồi cuối cùng họ cũng được tại ngoại với lý do họ đưa ra là chỉ thực hiện giáo điều của FLDS chứ không phạm pháp! Kết tội họ coi chừng “vi hiến” vì Hiến chương Nhân quyền quy định tự do tín ngưỡng.
Một số tác phẩm ca tụng chủ trương đa thê được tung ra. Giữa tháng 09, 2011, một tác phẩm thuộc loại hồi ký, có tên là Truyện tình bộ ba (Love Times Three) mới trình làng ở Mỹ và được đón nhận nồng nhiệt vì khác thường… Tác phẩm đã ca tụng một lối sống mà dư luận tiến bộ kết án.

Lên án chế độ đa thê cũng có khá nhiều tác phẩm như Escape (Đào thoát) của Carolyn Jessop, Stolen Innocence (Tuổi thơ bị cưỡng đoạt) của Elissa Wall.
Nhưng cho đến nay chưa tìm ra tác phẩm nào nói rõ về “cuộc sống êm đềm” của một gia đình “một chồng ba vợ” như hồi ký của gia đình Joe Darger.
Darger không phải viết tiểu thuyết mà viết hồi ký, thuật lại kinh nghiệm khó tin của bản thân tạo dựng hạnh phúc với ba phụ nữ và 23 con cái.
Câu chuyện có thực và tổ ấm của họ hiện giờ ở ngoại ô Salt Lake City, Utah.
Cuộc hôn nhân dưới mắt mọi người là lạ đời và dư luận kết án, lại có hạnh phúc như Joe Darger và ba phu nhân của ông ta là Vicki, Alina và Valerie, đồng tác giả của cuốn Cuộc tình bộ ba (Love Times Three) tâm sự hay không?
Ta hãy nghe họ kể mới biết thực hư.

Tình sử bắt đầu từ lúc chàng trai Joe Darger ở Salt Lake Valley vào tuổi 20 cưới hai chị em họ là Vicki và Alina vào ngày 18 tháng hai, 1990. Chàng tuổi trẻ vùng vẫy trong tình yêu với hai cô gái ngang tuổi và sinh con đẻ cái, tạo ra một tổ ấm điển hình cho chủ trương đa thê. Khát vọng ái ân của chàng chưa thỏa nên vào ngày 14 tháng 10, 2000 Darger lại cưới thêm cô chị em sinh đôi của Vicki là Valerie làm đệ tam phòng. Valerie có một đời chồng, đã có con và quyết định sang ngang với Joe Darger.

Trong hồi ký, gia đình Dargers tự nhận là người của Giáo hội Bảo căn Mormon độc lập. Tại sao lại bảo căn (fundamentalists)? Chỉ vì giáo hội này cho rằng đã tách khỏi Giáo hội Mormon hiện đại và duy trì tôn chỉ đa thê truyền thống, một chủ trương bị Mormon hiện đại có số tín đồ ở Mỹ lên tới hơn 6 triệu lên án.
Cuộc sống đại gia đình Darger xem ra hạnh phúc như lời họ nói. Joe tâm sự: “Tôi có cảm giác có một lúc ba bạn lòng. Chúng tôi yêu nhau tha thiết và tôi san sẻ đồng đều tình yêu cho họ.”
Bà vợ đầu của Joe là Vicki thì xác nhận: “Tôi quyết định sống cuộc sống này vì tôi tin rằng tín ngưỡng đã dạy tôi như thế.”

Làm cách nào một ông ba bà lại sống trong nguồn lạc thú vô biên?

Có lẽ do Joe Darger đã khéo điều hành việc nhà. Ông này kể cho chúng ta kinh nghiệm làm chồng ba mỹ phụ.
Trước hết là việc bếp núc. Joe giao cho mỗi vợ phụ trách hai ngày và chủ nhật thì bắt đầu xoay vòng trở lại.
Quan trọng hơn cả là mỗi đêm Joe ngủ ở đâu? Joe cho biết bí mật phòng the rằng, bắt đầu từ đêm thứ sáu mỗi tuần cứ lần lượt đêm này ngủ phòng này với Vicki thì đêm sau sang phòng khác với Alina rồi tới Valerie chứ không thiên vị và các bà chẳng cần “rắc cỏ dâu” cho dê ăn (kể kéo xe vua lại phòng mình) như mấy vương phi đời xưa. Tuy nhiên vì có tới ba bà nên trong việc xoay tua cứ ba tuần thể nào củng có bà không đến lần mình má áp, môi kề với đức lang quân. Lúc đó Joe phải là người quyết định đền bù làm sao “dân chủ” nhất để khỏi bị ai than phiền là bên trọng bên khinh cho dù “chị em họ thương nhau như ruột thịt.”

Hồi ký của gia đình Darger ra đời giữa lúc người Mỹ chú ý tới Mormon nhiều hơn trước vì cả tai tiếng lẫn dư luận.
Về văn nghệ thì các chương trình truyền hình ăn khách với các cuốn Big Love (Cuộc tình đình đám) của HBO, Sister Wives (Chị em cùng thờ một chồng) của TLC và vở The Book of Mormon (nhạc kịch) được diễn trên sân khấu Broadway được giải thưởng âm nhạc hay nhất Tony Awards.
Tuy nhiên, mới đây khoa học nêu ra thêm lý do nạn đa thê trong một cộng đồng khép kín có thể gây ra một chứng gien di truyền gây mầm bệnh khủng khiếp như Zaria Gorvett từng viết trên chương trình BBC Future vào 16 tháng 8, 2017 trong bài “The polygamous town facing genetic disaster” và sau đây là bản dịch chúng ta nên đọc vì “xem người mà ngẫm đến ta!”

“Thị trấn đa thê đối mặt với thảm họa di truyền”

Ở một vùng hẻo lánh tại Mỹ ở Utah., một thị trấn đang phải vật lộn với một cuộc khủng hoảng đáng sợ về sức khỏe do một gien lặn (recessive gene) gây ra. Nguyên nhân là gì? Ở đây, đa thê vẫn được thực hành.
“Chúng ta phải sẵn sàng hành động và hoàn tất việc này, như chúng ta làm các nhiệm vụ khác…” Brigham Young, người lãnh đạo Giáo hội bảo căn có tên là Giêsu của Các Thánh Hữu Hậu Thế (the Church of Jesus Christ of Latter-day Saints (FLDS), hoặc Mormon, từ giữa thế kỷ 19, nói. Đó là vào một ngày hè oi ả ở Provo City, Utah và khi ông nói, những cơn gió thổi bụi cuộn quanh ông.

Nhiệm vụ tôn giáo mà ông Young nói đến, tất nhiên là vấn đề đa thê, nghĩa là một người đàn ông lấy nhiều vợ. Ông là một tín đồ đam mê trong việc thực hành này, mà ông tuyên bố như là đường lối chính thức của nhà thờ một vài năm trước đó. Bây giờ ông đã sẵn sàng để đảm bảo với giáo giới kết hôn với nhiều phụ nữ là điều đúng đắn phải làm.
Ông thích làm gương để dẫn dắt. Mặc dù Young bắt đầu cuộc đời trưởng thành của mình là người chồng tận tụy với một người vợ duy nhất, vào thời điểm ông qua đời, gia đình ông đã tăng lên đến 55 bà vợ và 59 đứa con.
Tới năm 1990, một thế kỷ sau khi chế độ đa thê bị bãi bỏ, thì hậu quả chỉ mới bắt đầu xuất hiện. Trong một văn phòng cách vài trăm dặm so với nơi Young đã phát biểu, một cậu bé 10 tuổi đã đến gặp Theodore Tarby, một bác sĩ chuyên về các bệnh hiếm có ở trẻ em.

Cậu bé có những nét mặt không bình thường, gồm trán dô, tai thấp, hai mắt cách xa nhau, và hàm nhỏ. Cậu bé cũng bị tàn tật về thể chất và tinh thần.
Sau khi làm tất cả các thử nghiệm thông thường, Tarby thấy bối rối. Ông chưa bao giờ thấy trường hợp như thế này. Cuối cùng ông gửi mẫu nước tiểu đến một phòng thí nghiệm chuyên về bệnh hiếm gặp. Họ chẩn đoán là “thiếu fumarase” (Fumarase deficiency), một rối loạn di truyền về trao đổi chất. Khoa học y tế chỉ mới gặp 13 trường hợp (tỷ lệ 1/400 triệu), thật hiếm có. Điều này như là một trường hợp rất không may.
Nhưng có điểm rắc rối. Hóa ra chị gái của cháu bé, mà bố mẹ cháu tin rằng đang bị bại não, cũng bị bệnh này. Thực tế, cùng với các đồng nghiệp từ Học Viện Thần Kinh Barrow, Tarby chẳng mất nhiều thời gian đã chẩn đoán được tổng cộng 8 trường hợp mới, ở trẻ từ 20 tháng đến 12 tuổi.

Trong mọi trường hợp, đứa trẻ đều có cùng nét đặc biệt trên mặt, đều chậm phát triển, hầu hết không thể ngồi dậy được, nói gì đến đi, và điều quan trọng là chúng đến từ cùng một khu vực ở ranh giới giữa các bang Arizona-Utah, gọi là Short Creek.
Thậm chí đáng ngạc nhiên hơn, khu vực này là đa thê. Trong cộng đồng nhỏ và cô lập của giáo hội bảo căn Giêsu của Các Thánh Hữu Hậu Thế (FLDS), khả năng sinh ra với sự thiếu hụt enzime fumarase gấp hơn một triệu lần so với mức trung bình toàn cầu.

“Khi tôi chuyển đến Arizona là lúc tôi nhận ra rằng các đồng nghiệp của tôi ở đây có lẽ là người quen thuộc nhất với căn bênh mà tôi chưa từng gặp,” Vinodh Narayanan, một nhà thần kinh học thuộc Viện Nghiên Cứu Gien, bang Arizona(Translational Genomics Research Institute, Arizona), người đã từng điều trị nhiều bệnh nhân thiếu fumarase, nói.

Điều gì đang xảy ra?

Bệnh này là do sự trục trặc trong quá trình cung cấp năng lượng cho tế bào. Đặc biệt, nó là do mức độ thấp của enzyme fumarase gây ra. Do đã được hoàn thiện từ hàng tỉ năm trước nên enzym này đã trở thành một yếu tố chủ yếu của mọi sinh vật trên trái đất. Nó rất quan trọng, ngày nay các hướng dẫn để làm ra nó là hết sức rất giống nhau ở tất cả các loài, từ con cú đến cây lan.

Đối với những người kế thừa phiên bản khuyết tật này thì hậu quả là bi thảm. Bộ não của chúng ta chỉ chiếm khoảng 2% tổng trọng lượng cơ thể nhưng nó háu đói ghê gớm, nó sử dụng khoảng 20% năng lượng cơ thể. Do vậy, rối loạn chuyển hóa như thiếu fumarase gây tàn phá đặc biệt cho não. “Nó gây ra những bất thường về cấu trúc và một hội chứng bao gồm động kinh và chậm phát triển,” Narayanan nói.

Faith Bistline có năm người anh em họ mắc căn bệnh này mà bà phải chăm sóc cho đến khi bà rời khỏi Giáo Hội FLDS vào năm 2011. “Họ bị khuyết tật hoàn toàn về thể chất và tinh thần,” bà nói. Người lớn tuổi nhất bắt đầu học đi bộ khi lên hai, nhưng phải dừng lại sau một cơn động kinh. Bây giờ em đó đã 30 tuổi và thậm chí không thể bò được.
Thực tế, chỉ có một người em họ của bà có thể đi được. “Em ấy cũng có thể hát một ít và đôi khi ta có thể hiểu một chút em nói gì nhưng tôi không gọi đó là nói,” bà nói. Tất cả những người này đều phải dùng ống thông thức ăn và cần sự chăm sóc 24 giờ một ngày.

Bệnh thiếu hụt fumarase là hiếm vì nó là gien lặn, nó chỉ phát triển nếu một người bị thừa kế hai bản sao lỗi của gien, một gien từ mỗi cha mẹ. Để hiểu được lý do tại sao nó lại gây bệnh cho vùng Short Creek, trước tiên chúng ta cần phải quay lại thời kỳ giữa thế kỷ 19.

Brigham Young là một người đàn ông bận rộn. Ngoài việc lãnh đạo nhà thờ Mormon, ông còn thành lập một thành phố, thành phố Salt Lake, Utah, mà nó phát triển mạnh mẽ từ thung lũng hoang mạc thưa thớt dân thành một nơi không tưởng cực kỳ đa thê chỉ trong một vài thập niên.
Than ôi, nó không kéo dài được lâu. Vào những năm 1930, thông lệ này đã bị nhà thờ bãi bỏ và bị bang Utah cấm đoán với sự trừng phạt là bỏ tù hoặc phạt tiền nặng (tương đương với khoảng 10.000 đô la Mỹ ngày nay). Những người muốn đa thê phải đi nơi khác.

Họ di cư sang thị xã vùng xa Short Creek, là một phần của Arizona Strip. Đây là một vùng rộng hơn nước Bỉ (36,000 km2) với số dân ít ỏi, một nơi lý tưởng để tránh con mắt tò mò của cảnh sát liên bang.
Ngày nay nơi đây là thị xã kép, thị xã Hildale và thị xã Colorado City, ở về hai phía của ranh giới giữa 2 bang Utah-Arizona với khoảng 7.700 dân. Đây là trụ sở của giáo hội FLDS, nổi tiếng với cách sống bảo thủ và đa thê. “Hầu hết các gia đình bao gồm ít nhất ba người vợ, vì đó là con số cần thiết để được lên thiên đường,” Bistline, người có ba bà mẹ và 27 anh chị em, nói.

Cuối cùng, mối liên kết đến sự thiếu hụt fumarase là một trò toán học. Lấy thí dụ về Brigham Young. Tổng cộng các con của ông sinh ra 204 cháu, rồi chúng sinh ra 745 chắt. Đến năm 1982, ông sẽ có ít nhất 5.000 hậu duệ trực tiếp.
Sự bùng nổ đột ngột này đi xuống theo cấp số. Ngay cả với 1 vợ và 3 con, nếu các thế hệ sau cũng theo như thế thì một người có thể có 243 hậu duệ sau 5 thế hệ. Trong các gia đình đa thê, con số là rất lớn. Nếu mỗi thế hệ bao gồm 3 vợ và 30 con, thì 1 người đàn ông có thể, theo lý thuyết, làm tràn ngập một cộng đồng với hơn 24 triệu hậu duệ trong 5 thế hệ, hoặc trong hơn 100 năm một chút. Tất nhiên đây không phải là điều thực tế xảy ra. Thay vào đó, các dòng giống bắt đầu gặp lại nhau vì các anh em họ xa (ở giáo hội FLDS thì không xa lắm) kết hôn với nhau. Trong xã hội đa thê, chẳng mấy mà mọi người đều có họ với nhau.

Người ta cho rằng cứ 1 người trong số 200 người (ở Châu Á là 1/12.5) là hậu duệ của chiến tướng đông con Thành Cát Tư Hãn, đã chết gần tám thế kỷ trước. Như chính Brigham Young nói: “Rõ ràng là tôi không thể được ban phước với một gia đình như vậy, nếu tôi hạn chế ở một vợ…”

Ở Short Creek, chỉ có hai tên họ chiếm ưu thế trong các hồ sơ địa phương là Jessop và Barlow. Theo sử gia địa phương Benjamin Bistline, người đã nói với hãng tin Reuters năm 2007, 75% đến 80% người ở Short Creek là những người họ hàng huyết thống của các giáo trưởng sáng lập cộng đồng là Joseph Jessop và John Barlow.
Tất cả điều này là rất tốt, nhưng bây giờ chúng ta biết rằng hầu hết những người xung quanh có ít nhất là một biến dị lặn chết người (một biến dị có thể giết chết chúng ta trước đến độ tuổi sinh đẻ) trong bộ gien chúng ta, với số gien bằng số gien của con ruồi quả. Con người đã không bị tuyệt chủng bởi vì, do là gien lặn, nên bệnh chỉ bộc lộ ra nếu ta có con với một người không may mang một bản sao của cùng biến dị đó.
Đây là chỗ mà hệ thống bắt đầu hỏng hóc. “Với chế độ đa thê, tính đa dạng di truyền tổng thể bị giảm xuống vì một vài người đàn ông đang có một ảnh hưởng bất cân xứng tới thế hệ tiếp theo,” Mark Stoneking, nhà di truyền học tại Viện Nhân Chủng Học Tiến Hóa Max Planck, Đức, nói. “Biến dị di truyền ngẫu nhiên trở nên quan trọng hơn.”
Trong các cộng đồng biệt lập, vấn đề càng tồi tệ hơn lên theo số học cơ bản: nếu một số nam giới lấy nhiều vợ thì những người khác không có vợ. Ở giáo hội FLDS, một tỷ lệ lớn nam giới bị tống cổ đi là thanh thiếu niên, và nó làm thu hẹp nguồn vốn gien hơn nữa.

“Chúng được mẹ đưa bằng xe ra đường cái vào giữa đêm và bị bỏ lại bên đường,” Amos Guiora, một chuyên gia luật tại Đại học Utah, người đã viết một cuốn sách về chủ nghĩa cực đoan tôn giáo, nói. Một số ước tính rằng có thể có tới hàng ngàn bé trai được gọi là “thất lạc”. “Thường chúng mất nhiều năm hối lỗi, hy vọng sẽ quay về với tôn giáo,” Bistline, có ba anh em trai bị bỏ rơi, nói.

Các nhà bảo tồn nguồn thiên nhiên biết từ nhiều năm rằng “hệ thống làm bạn” của dân số, từ mỹ miều về hành vi tình dục, có thể có tác động sâu sắc đến di truyền của dân số. Ở hươu hoang dã và gà gô rừng, cũng như trong giáo phái Mormon, chế độ đa phôi cái có liên quan mạnh mẽ đến việc giao phối cận huyết, bởi vì nó thu hẹp số lượng con đực góp phần vào nguồn gien và làm tăng mối quan hệ huyết thống của toàn đồng.

Gien thiếu fumarase đã được bắt nguồn từ Joseph Jessop và người vợ đầu tiên của ông là Martha Yeates (14 đứa trẻ). Một trong những con gái của họ đã kết hôn với người đồng sáng lập John Barlow, và phần còn lại là lịch sử. Ngày nay, số người mang gien thiếu fumarase ở Short Creek được cho là tới hàng ngàn.
Không phải chỉ có giáo hội FLDS. Ngày nay chế độ đa thê là phổ biến ở Châu Phi hơn bất kỳ lục địa nào khác. Tháng 3/2014, Quốc Hội Kenya thông qua một đạo luật cho phép đàn ông lấy nhiều vợ, trong khi ở nhiều nước Tây Phi, việc này được thực hiện hàng nghìn năm nay.

Đáng lưu ý, ở đây nó cũng liên quan đến căn bệnh hiếm gặp. Ở Cameroon, các nhà khoa học gần đây đã báo cáo một cộng đồng đa thê có mức nói lắp cao bất thường. Bằng cách so sánh các bộ gien địa phương với bộ gien những người Châu Phi cận Sahara, Nam Á và Bắc Phi, các nhà nghiên cứu đã tìm ra các biến dị gien “đặc biệt hiếm” trong cộng đồng này mà nó có vẻ là thủ phạm, mặc dù họ không suy luận nó có phải là hậu quả của chế độ đa thê hay không.
Điều này mang đến cho chúng ta những tin tốt. Do việc sinh sản cận huyết có khuynh hướng phát hiện ra các biến dị “lặn” thường ẩn giấu, nên việc nghiên cứu các cộng đồng này đã giúp các nhà khoa học xác định được nhiều gien gây bệnh. Đó là vì thông tin di truyền bản thân nó là vô ích. Để có ý nghĩa đối với nghiên cứu y học, nó phải được liên kết với thông tin về bệnh. Thực tế, nhiều gien bệnh ở người đã được tìm thấy ở Utah, với lịch sử Mormon, hơn bất cứ nơi nào khác trên thế giới.

Đó không phải là di sản mà Brigham Young mong đợi, nhưng cuối cùng, có thể thông lệ đa thê gây tranh cãi này đã có một số điểm tích cực không mong muốn.
(Bài tiếng Anh trên BBC Future)

Chu Nguyễn

Comments are closed.

error: Content is protected !!